北海康成创始人、董事长兼CEO薛群在9月25日-27日举办的第六届中国医药创新与投资大会期间表示，罕见病用药，昂贵只是其中之一，更重要是终生治疗，因此，要摊薄病人受益的年份，测算每一年成本，这是它真实价格的体现。

薛群表示，我国目前的医保系统不是按照创新药系统设立，而是按照仿制药的体系设立。当前情况下，如果把包括罕见病在内的高价值药纳入支付体系，可能不太现实。在薛群看来，国内罕见病特效药未来商业化有两种方式，一是由国家主导设立一个不同的支付体系，针对真正的创新药，无须完全都是罕见病药。二是商业保险是可以探讨的领域。两者加在一起总和是1+N，1为政府主导，N是社会各个方面（制药企业、社会慈善企业的贡献、患者自身的支付），这都可以。最重要的不是药本身的价格，由于患者更在乎自己能不能支付得起，因此，患者支付比例和自付部分的绝对金额对于罕见病来说非常重要。